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Género

Endometriosis: la enfermedad invisible

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Por Abril Chiesa

La primera vez que me descompuse durante una menstruación tenía 16 años y estaba a 7 mil kilómetros de mi casa. La tormenta caribeña había terminado y mi papá y mi hermano querían aprovechar para salir a comer. Yo preferí quedarme sola en el departamento, reemplacé el almuerzo por unas frutillas y esperé en el sillón que el ibuprofeno hiciera efecto. La escena se puso cada vez más gore. El dolor subió de intensidad a la velocidad a la que van las montaña rusas. Sentí alambres oxidados atravesando los órganos de mi vientre. Mi hermano me encontró tirada en las baldosas del baño, después de estar 40 minutos sin poder levantarme. El médico cubano que me atendió le echó la culpa a un supuesto despiste con las frutillas, “Las lavaste mal”. Hoy, casi 10 años después, mi papá sigue recordando la anécdota, e imita, siempre riendo, las palabras que le dije cuando me encontraron: “Prefiero morirme a seguir sintiendo esto”.

Hace poco más de 5 años Lena Dunham, una joven guionista y directora estadounidense, declaró que padecía endometriosis. No hay muchos famosos que hayan mencionado públicamente esta enfermedad. Dunham se convirtió en una embajadora a la hora de divulgar información sobre esta condición. En una entrevista con la Cosmopolitan dijo que “Por mucho tiempo se negaron las enfermedades de las mujeres y sus genitales. Sangrar intensamente, estar hinchada, tener diarrea son algunos de los síntomas de esta patología y la sociedad no quiere asociar a una mujer con episodios de este estilo. La mitología sexista, que incluye la idea instalada (por el psicoanálisis) de que las mujeres somos histéricas y que exageramos o inventamos el dolor, existe incluso dentro de la medicina”.  Dunham es elocuente e incisiva cada vez que hace cualquier declaración sobre este tema pero, ¿por qué no hay más personas hablando de esto? 

1 de cada 10 personas con útero sufre endometriosis, según detectan varios estudios científicos, sin embargo, muy pocas personas saben de su existencia. La invisibilización comienza dentro de las instituciones de salud. Hay mujeres que consultan durante 8 años, o más, hasta que algune profesional les menciona la posibilidad de padecer esta condición uterina. A las mujeres con endometriosis les crece endometrio por fuera del útero. En cada ciclo menstrual, las hormonas femeninas le dan orden al revestimiento del útero (capa interna/endometrio) para que se espese. Si el óvulo no se fecunda, el útero elimina el endometrio por la vagina, es decir, sucede la menstruación. Pero las mujeres con endometriosis tienen focos de sangre que no drenan a través de la vagina, y que por tanto, no tienen forma de salir del cuerpo. El flujo endometrial atrapado puede terminar en distintos órganos como: los intestinos, el estómago, los pulmones; esto provoca menstruaciones muy dolorosas, hinchazón, posible infertilidad, quistes, diarrea, dolor durante la penetración, náuseas y la lista sigue. 

Estefanía Gonzalez Oliva, de 24 años, tuvo su primer consulta ginecológica por dolor a los 17, en la que le diagnosticaron endometriosis, “me sorprendió el diagnóstico instantáneo porque leí que muchas mujeres están como 10 años visitando expertos por inconvenientes relacionados con la menstruación”.

Por tres años tomó anticonceptivas, y analgésicos tan fuertes como el tramadol (que tiene derivados de morfina), pero las pastillas en un momento perdieron su efecto. “Me cambiaron la marca y me dieron unas que no tienen descanso entonces no me venía nunca. Después de un tiempo, me empezó a afectar psicológicamente, me parecía muy fuerte, las dejé durante dos meses y lloré todos los días, no me podía mover, no podía hacer nada”. 

Igual, no se quedó de brazos cruzados, investigó sobre posibles tratamientos, fue a un congreso organizado por un médico local especialista en endometriosis, Victorio Viglierchio. “Le consulté, le dije que estaba tomando anticonceptivas pero que quería saber qué otras opciones existían en el mundo. Él me respondió ´no, mirá, vos vas a tener que tomar anticonceptivos hasta que tengas un bebe´”.

-Pero si no quiero tener hijos ¿tengo que tomar anticonceptivos hasta la menopausia? -Sí o hasta que quieras tener un hijo. Vos sos muy chiquita ahora, tenés que pensar en cuando quieras formar una familia con tu marido o con tu novio.

Al igual que muchas mujeres del mundo Estefanía sintió una gran impotencia al caer en la cuenta de que va a depender para siempre de la misma droga. “Me pone triste, cada médico tiene una opinión pero no te la explica. Algunos dicen que me haga una laparoscopia, otros que no”. Laparoscopia es una cirugía que sirve para quemar los focos de sangre que nunca salieron del cuerpo pero esta operación no previene que los focos vuelvan a aparecer. “Especialistas me han llegado a decir que no tenía que operarme a menos que me pusiera de novia con un chico. Solo si mi endometriosis dificultaba la penetración, tenía que volver a consultar. Mientras que no tuviera novio, me la tenía que bancar. Nadie me explicó médicamente porque sí o no es conveniente hacer un procedimiento quirúrgico”.

El mensaje pareciera ser claro, a la mayoría de los médicos del mundo no les interesa ayudar a una mujer con endometriosis a menos que esté buscando quedar embarazada o que esto dificulte su vinculación sexual con un varón. Volviendo a citar a Dunham, “Si tuvieras un apéndice que explotó o un riñón fallando, los doctores te ofrecerían ayuda y atención. Es de urgencia que reconozcan que el útero también puede fallar y que necesitamos de su ayuda”. En 2018 el Diputado Provincial de Mendoza, Mario Vadillo, presentó un proyecto de ley que tiene como objetivo que se trabaje en la temprana detección de la endometriosis y que se informe y capacite a los profesionales de la salud que la desconocen.

El proyecto recibió media sanción en marzo, un gran paso para que se deje de invisibilizar, al menos a nivel local, esta enfermedad. Pero es importante que se hable de ella globalmente, es importante que se invierta más dinero en posibles tratamientos. Es importante que el inconsciente colectivo, de una vez por todas, humanice a las mujeres y deje de catalogarlas livianamente como “exageradas” con tal de no aceptar sus necesidades. 

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